Binnen een week hersteld van hersenletsel

Een Amerikaanse kliniek die belooft mensen met licht hersenletsel snel te verlossen van hun klachten trekt opvallend veel Nederlanders. Sommige experts zien slechts een peperdure placebobehandeling.

Martine Timmerman (31) voelt het al aan: de jongen tegenover haar gaat niet goed reageren op haar boodschap. Ze zitten buiten aan een picknicktafel bij de wooninstelling in de buurt van Apeldoorn, voor jongeren met een lichte geestelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. Geen makkelijke groep, maar de groep waarmee Martine altijd al wilde werken. Nu staat ze op het punt om de cliënt te vertellen dat hij iets moet vergoeden dat hij eerder die dag heeft stukgemaakt.

Er volgt een enorme woede-uitbarsting, waar meerdere jongeren in meegaan en die uitmondt in een vechtpartij. Martine blijft rustig. Dit is niet voor het eerst dat zich zo’n voorval voordoet. Net als bij vorige keren probeert ze een van de jongens te kalmeren. Dat lijkt soepel te verlopen, totdat een autistische jongen op haar rug springt. Ze probeert hem van zich af te werpen, maar verliest daarbij haar evenwicht en valt hard voorover, op haar hoofd.

Om haar heen hoort Martine geschreeuw. Er wordt nog steeds gevochten. Misschien is ze even buiten westen geweest – ze weet het niet precies. De bedrijfsarts zegt iets later dat ze waarschijnlijk een hersenschudding heeft. Eenmaal thuis lukt het haar niet meer een normaal gesprek met haar moeder te voeren. Alles draait en het voelt alsof er stuiterballen door haar hoofd ketsen.

In 2018, zes jaar na het ongeval, zit Martine nog steeds thuis. ‘Die hersenschudding is nooit overgegaan’, vertelt ze. Elke prikkel was er een te veel, ze was ‘razendsnel door haar energie heen’. In de Nederlandse zorg lukte het haar niet erbovenop te komen – revalidatieartsen vertelden haar dat ze ‘moest leren leven met haar nieuwe situatie’, of ze kreeg misdiagnosen zoals depressie en pleinvrees. Extra lastig was dat er op hersenscans niets afwijkends te zien was. Martine werkte nooit meer als hulpverlener en zag haar sociale leven langzaam verdwijnen. Zelfs een film kijken op de bank was te vermoeiend.

Toch vertelt ze vandaag haar verhaal vol energie en zonder last van duizeligheid. Waar ze een jaar geleden nog dagen had moeten bijkomen van een interview zoals dit, gaat het voeren van een gesprek haar nu net zo makkelijk af als in de tijd voor haar valpartij. Hoe dat kan? In februari volgde ze een nieuwe behandeling in de Amerikaanse staat Utah. Ze is voor haar gevoel ‘nog niet volledig genezen’, maar vindt het ongelofelijk dat ze haar ‘in Amerika in een week meer konden helpen dan in zesenhalf jaar in Nederland’.

Er zijn geen precieze cijfers over hoeveel Nederlanders net als Martine lijden aan een lichte vorm van niet-aangeboren hersenletsel. Experts schatten het aantal op zo’n 250 duizend. Afgelopen jaar lieten de eerste veertig van hen zich behandelen in de CFX-kliniek in Utah, in augustus zullen dat er al tegen de tweehonderd zijn. Ook de Amerikaanse behandelaars verbazen zich over het aantal Nederlanders dat hen bereikt: na Amerikanen en Canadezen zijn Nederlanders er het meest, met meer cliënten dan uit alle andere EU-landen bij elkaar.

Nederlandse deskundigen zijn een stuk terughoudender dan de lyrische cliënten. De behandeling berust volgens hen op dubieuze aannamen en is in essentie niet heel anders dan wat er in Nederland wordt aangeboden – op het prijskaartje van zo’n zevenduizend euro na dan. Sommige neurologen hebben het zelfs over ‘de best aangeklede placebobehandeling ooit’. Wat is het geheim van de ‘revolutionaire’ CFX-kliniek in Utah? En hoe kan het dat er bij uitstek zoveel Nederlanders duizenden euro’s voor neerleggen?

American Football

‘Het geheim’, zegt hersenwetenschapper en CFX-oprichter Mark Allen via Skype, ‘is de visualisatie die wij van het brein maken.’ Waar bij Martine op een normale hersenscan in Nederland geen aantoonbare schade te zien was, bleken er op de ‘geavanceerdere’ scan van het Amerikaanse instituut wel degelijk gebieden te zijn die achterliepen. En, zo legt Allen uit, ‘die dus weer kunnen herstellen’.

Alina Fong, medeoprichter van CFX, vertelt dat ze zich na haar afstuderen in 2004 samen met haar oud-docent Allen in fMRI-scans stortte, toen nog een vrij nieuwe methode om de hersenen te bestuderen. Een normale MRI-scan maakt door de combinatie van een magneetveld en radiogolven een soort foto van het brein. De fMRI-scan maakt eerder een filmpje, waarop de bloeddoorstroming te zien is in hersengebieden die actief zijn tijdens een bepaalde taak of handeling. Fong en Allen wilden weten hoe gezonde breinen precies verschillen van beschadigde en maakten een database met fMRI-visualisaties. Tegelijkertijd kwam er meer aandacht voor  hersenschuddingen in de Verenigde Staten: honderden American-footballspelers klaagden de National Football League aan vanwege tijdens wedstrijden opgelopen hersenletsel.

Fong zag op de revalidatieafdeling waar ze werkte talloze behandelingen voor mensen met zwaar hersenletsel. Terwijl er tot haar verbazing ‘voor mensen met licht hersenletsel eigenlijk niets was’. In haar eigen hersenscans zag ze dat het lichte hersenletsel wel degelijk aantoonbaar was, met ‘verstoorde’ breinen met ‘regio’s die te veel bloed en regio’s die te weinig bloed kregen’. Volgens Allen gaven deze scans alle aanwijzingen om die patiënten vervolgens te gaan behandelen.

Samen stelden ze een therapie van drie maanden samen, speciaal voor mensen met een hersenschudding. Veel oefeningen kwamen uit behandeltrajecten voor mensen met ernstig hersenletsel. Ze concludeerden dat de drie maanden aan oefeningen ook in één week pasten, met volgens Allen ‘even goed of zelfs beter resultaat’. Het grote succes kwam toen ze American-footballspeler Tom Brady in 2013 hielpen, voor Amerikanen een sportheld zo groot als voetballer Lionel Messi in Europa.

Een jaar later openden Allen en Fong hun CFX-kliniek in Utah, waar ze sindsdien ruim 1.500 mensen behandelden. Op hun website pronken ze nu met ‘75 procent verbetering van post-hersenschuddingsymptomen in één week’ en eigen onderzoeken naar onderdelen van de behandeling.

Cognitieve bootcamp

Wat er precies gebeurt in een week bij CFX? Martine beschrijft hoe haar eerste dag begon met een hersenscan. Anders dan in Nederland kreeg ze hersengebieden te zien die ‘minder goed doorbloed waren’ of die juist ‘overuren moesten draaien’. Het voelde als ‘een grote opluchting’ dat ze eindelijk een fysieke oorzaak voor haar mentale problemen te zien kreeg.

Op diezelfde dag begonnen de therapieën. Bij een multitaskoefening moet Martine tegelijkertijd oplichtende lampjes uitdrukken, een gesprek voeren met een behandelaar, kleuren in een bepaalde volgorde onthouden en op een evenwichtsbal staan. Dokter Allen vertelt dat zwakkere hersenregio’s met deze overprikkeling geen taken zouden kunnen uitbesteden, zoals ze normaal gesproken wel zouden doen. ‘De hersencellen daar zijn gezond, ze moeten alleen hun uithoudingsvermogen terugkrijgen. Dat lukt zo.’

Ook moet Martine verhaaltjes onthouden en krijgt ze oefeningen om haar brein te laten ontspannen. Na de eerste dag is ze kapot, maar stukje bij beetje voelt ze zich beter. Ze vraagt om een intensiever schema – ‘mijn competitieve zelf kwam na al die jaren weer terug’ – en is ‘superblij’ als de scan van vrijdag weer een gezond brein laat zien.

Thuis doet ze nu nog dagelijks oefeningen om ‘te blijven groeien’ – ze kreeg een lijst met braintrainingapps, oefent op haar eigen evenwichtsbal en speelt een geheugenspel met post-its op de muur. Het liefst zou ze nog eens teruggaan naar Utah: zo ‘leuk en uitdagend’ vond ze de behandeling daar.

Al snel na haar terugkomst wordt Martine een van de CFX-ambassadeurs in Nederland. Ze deelt haar ervaringen in Facebookgroepen en krijgt elke dag berichtjes van onbekenden die geïnteresseerd zijn in de behandeling. Die online mond-tot-mondreclame verklaart waarschijnlijk hoe één kliniek in Utah zoveel Nederlanders kan trekken. Maar volgens klinisch neuropsycholoog Erik Matser, die in de jaren tachtig internationale bekendheid verwierf met zijn proefschrift over hersenletsel bij kopballende voetballers, is er meer aan de hand.

Tekort aan behandelaars

Matser betoogt dat de patiëntengroep die nu naar de Verenigde Staten uitwijkt prima in Nederland te behandelen is – hij zegt het zelf al jaren te doen in zijn polikliniek in Helmond, met een behandeling die raakvlakken heeft met CFX en volgens hem vergelijkbare resultaten boekt. ‘Het probleem is alleen dat er in Nederland honderd klinische neuropsychologen zijn, terwijl we er drieduizend nodig hebben om aan de vraag te kunnen voldoen.’

Volgens Matser werden de interdisciplinaire behandelingstrajecten voor deze groep tot voor kort niet vergoed, waardoor studenten zich in de afgelopen decennia nauwelijks specialiseerden tot klinisch neuropsycholoog – ‘die wilden financiële zekerheid’. De enkele klinieken die zich nu toespitsen op hersenschuddingen kunnen de grote vraag niet aan. Het is volgens de neuropsycholoog een ‘enorm probleem’ dat de samenleving ‘miljarden’ kost, vanwege al die relatief jonge mensen die jarenlang onnodig thuiszitten. Door de onzichtbaarheid van de patiëntgroep zou dit probleem bovendien ‘veel te weinig’ aandacht krijgen.

‘Dat is de echte reden waarom al die Nederlanders op nummer drie staan van die lijst van Utah, en Duitsers en Engelsen niet. In onze buurlanden hebben ze hun zaken wel op orde.’

Het vermoeden dat de behandeling van Fong en Allen niet zo revolutionair is als hun eigen verhaal doet vermoeden, leeft ook bij andere deskundigen. Klinisch neuropsycholoog Joke Spikman en neuroloog Joukje van der Naalt (UMCG) vinden het bijvoorbeeld volstrekt onduidelijk wat er precies op de hersenscans van CFX gemeten wordt. Daarbij is er volgens hen ‘geen enkel wetenschappelijk bewijs’ voor de aanname dat doorbloedingsproblemen de typische klachten na een hersenschudding veroorzaken.

Spikman wil zelf niet zo ver gaan, maar hoort collega’s spreken van de ‘grootste placebobehandeling ooit’. De redenering: patiënten die zich al jaren niet gehoord voelen, leggen duizenden euro’s neer voor een herstelprogramma in Amerika en krijgen vervolgens een scan die laat zien dat er wel degelijk een aantoonbaar fysiek probleem schuilgaat achter hun klachten. Na een week knokken krijgen ze een nieuwe hersenscan, die laat zien dat ze eindelijk weer hersteld zijn. ‘Dat heeft psychologisch een overweldigend effect’, zegt Spikman. ‘Zeker voor mensen die al jaren vastzitten en een reset nodig hebben.’

Niet alle cliënten komen hersteld terug van de behandeling, die door Fong en Allen wordt aangeprezen als ‘volkomen risicoloos’. Eén anonieme Utah-ganger is er na de behandeling slechter aan toe dan ervoor. Ze kreeg last van vermoeidheidsklachten die ze eerder nooit had. Via sociale media heeft de cliënt contact met nog zo’n tien cliënten die eveneens last hebben van ‘enorme vermoeidheid’, en die niet de ‘sterke vooruitgang’ hebben geboekt die ‘de website van de kliniek wel suggereert’.

‘Superbehandeling’ komt naar Nederland

Toch zijn Nederlandse wetenschappers niet alleen sceptisch over de behandeling. Spikman erkent dat de resultaten van CFX bij veel cliënten indrukwekkend zijn, ‘placebo of niet’. Matser sluit zich daarbij aan – zelf doet hij er minstens een maand over om vergelijkbare effecten teweeg te brengen. Hij ziet wel degelijk de mogelijkheid dat Fong en Allen iets bijzonders hebben ontdekt. Deze week had de klinisch neuropsycholoog zijn eerste ontmoeting met Fong, in Amsterdam. Daar werd besloten dat zijn eigen team informatie gaat uitwisselen met CFX, ‘om van elkaar te kunnen leren’. Volgens Matser is het wel zaak dat de Amerikaanse kliniek onafhankelijk onderzoek laat doen – hun eigen peer-reviewed studies in matig bekende tijdschriften stellen volgens de critici weinig voor.

Allen en Fong zeggen dat op de lange termijn wel te willen doen. Eerst is de prioriteit om de grote vraag te verwerken. In het komende jaar willen ze veertien in plaats van tien cliënten per week gaan behandelen. En, zo blijkt tijdens het Skype-gesprek, ze hebben serieuze plannen om binnen twee à drie jaar een tweede kliniek te openen, in Nederland. Ze zijn geïnspireerd door de grote vraag vanuit Nederland en kunnen tegelijkertijd een ‘hub’ vormen voor andere Europese cliënten. Enerzijds omarmt Matser de komst naar Nederland. Anderzijds noemt hij het ‘eigenlijk gestoord, dat Amerikanen hier een privékliniek openen omdat wij de zorg hebben laten versloffen. Dat zou voor kankerpatiënten toch ook onvoorstelbaar zijn?’