Ouders strijden al bijna 6 jaar voor overleden baby Luna: ‘Ze had niet hoeven sterven’

Het stel zit aan tafel in de tuin van hun Vughtse rijtjeshuis. Ze vertellen het verhaal van zes gitzwarte jaren. Over een loodzware zwangerschap en bevalling met complicaties, het korte leven van baby Luna en het pijnlijke vervolg zonder haar. Met letselschade-expert Yme Drost (bekend van de geruchtmakende zaak rond ex-neuroloog Ernst Jansen-Steur) aan hun zijde leven ze samen toe naar volgende week vrijdag. Dan dient de eerste tuchtzaak die ze hebben aangespannen tegen tien artsen van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) in Den Bosch.

De ouders verwijten hen meerdere medische missers, voor, tijdens en na de bevalling. Jarenlang spitten ze de dossiers door en werden er onafhankelijke artsen geraadpleegd. Hun conclusie? Luna had niet hoeven sterven.

Tekst gaat verder onder foto

Het is oktober 2013. Marloes is een paar maanden zwanger. Ze heeft het zwaar. Doordat ze veel vocht vasthoudt, komt ze uiteindelijk 43 kilo aan. Normaal bewegen is er niet bij, zonder rolstoel komt ze nergens. De Vughtse is benauwd, kortademig, omschrijft zichzelf als een ‘Michelinmannetje’. Haar situatie is zo serieus dat het JBZ de zorg voor het verdere verloop van de zwangerschap overneemt van de verloskundige. ,,Daarna kreeg ik ook last van bloedingen. In het ziekenhuis zeiden ze: moeder en kind zijn oké, maar we weten niet waar het vandaan komt.”

Na een zoveelste bloeding wordt de bevalling eind februari 2014 ingeleid. Maar na drie dagen is er nog steeds geen baby. ,,Dat was de hel. De pijn was zo heftig, ik was zo moe. Ik was verkrampt, bang dat er iets mis was.”

Baby Luna vecht, in de buik van moeder Marloes. Haar hartje klopt volgens een CTG-scan te langzaam. ,,Maar de sfeer rond het bed was nog steeds gemoedelijk, alsof alles in orde was. We hadden geen idee dat het slecht ging”, herinnert Marloes zich nog.

Ze raakt dusdanig uitgeput dat op een natuurlijke manier bevallen niet langer mogelijk is. Uiteindelijk wordt Luna tóch via een keizersnee gehaald.

Chris haalt zijn gedachten terug aan die loodzware voorjaarsdag in 2014. Hij sluit zo nu en dan zijn ogen terwijl hij praat. Alsof hij voor even terug is in de operatiekamer van het Bossche ziekenhuis. Nauwgezet haalt hij handeling na handeling voor de geest. ,,Het ging direct mis. Mijn vrouw schreeuwde, de aderen in haar nek werden zichtbaar, ze kneep in mijn hand. Er was veel bloed, veel paniek.”

Luna komt ter wereld. De artsen nemen haar vrijwel direct mee. Chris volgt even later, naar een kamertje direct naast de operatiekamer. ,,Ik keek door het glas en zag mijn vrouw hevig bloeden. Tegelijkertijd werd mijn baby gereanimeerd.”

Na tien minuten komt Luna bij. Op de kinderafdeling legt de dokter haar in de armen van haar vader. ,,Ik kreeg te horen dat ik een gezonde dochter had. Maar zo voelde het niet. Luna lag erbij als een lappenpop. Ze bewoog niet en voelde koud aan. Ze maakte een raar geluid. Het klonk niet als huilen, maar als een dier.”

In de verkoeverkamer ernaast vecht moeder Marloes voor haar leven. ,,Ik lag daar maar, had geen idee hoe het met Luna was. Wist niet eens of ze nog leefde. Om mij heen waren ze druk bezig om het bloeden te stoppen.”

Twee operaties en zo’n acht uur later krijgt Marloes haar kindje voor het eerst in haar leven te zien. ,,Ik wilde geloven dat het klopte wat ze zeiden, maar ik dacht meteen: dit is geen gezond kind. Ze lag als een slappe vaatdoek op me.”

Chris slikt nog een keer. Probeert zich te herpakken. Maar de beelden van zijn vrijwel levenloze baby Luna doen bijna zes jaar later nog altijd net zo veel pijn als de dag van toen. ,,Ze zag er grauw uit, ze balde haar vuistjes. Heel krampachtig. Alsof ze een epileptische aanval had.”

En dat blijkt ook zo te zijn. Er volgen meerdere aanvallen, waarna baby Luna zo’n 16 uur na de geboorte wordt overgebracht naar het gespecialiseerde Maxima Medisch Centrum. Wat volgens de ouders in het JBZ steeds ontkend wordt, is zo’n beetje het eerste dat de twee in het Veldhovense ziekenhuis te horen krijgen. Chris: ,,‘Jullie baby heeft zuurstofgebrek gehad’. Ze was nog wel in staat om zelfstandig te ademen, met haar hart en longen was niets mis.” Bij elke nieuwe aanval sterft een deel van de hersenen af, waardoor er geen kwaliteit van leven zou zijn. ,,Na overleg met de artsen besloten we de voeding stop te zetten. Daardoor werd haar maar maximaal een paar weken gegeven.”

Tekst gaat verder onder foto

Na een kleine week nemen Marloes en Chris Luna mee naar huis. Al was het maar om voor even het thuis te laten zien dat ze voor haar hadden gecreëerd. ,,Een verpleger kwam met dat idee. We voelden in het ‘Maxima’ direct de warmte en menselijkheid die we zo gemist hadden. Ze hebben daar alles op alles gezet zodat we Luna mee naar huis konden nemen. We kregen thuis 24 uur per dag zorg. Voor Luna, maar ook om ons te ontlasten. We waren op na zo’n week in het ziekenhuis.”

Een paar dagen later ligt er een brief van het JBZ op de deurmat. ,,Met tegenstrijdige informatie over de complicaties bij de bevalling”, zegt Marloes nu. ,,We hebben daar toen niets mee gedaan. Luna leefde nog.”

Tot 11 maart. Haar leven duurt slechts tien dagen. ,,De verpleegkundige maakte ons ‘s nachts wakker en zei dat het slecht ging. Luna kwam tussen ons in liggen. Marloes en ik vielen in slaap, we werden tegelijk wakker en zagen hoe ze haar laatste adem uitblies.” Chris geeft zijn net overleden dochtertje een bad. Het is de eerste, en de laatste keer.

Via het ziekenhuis komt er in de maanden die volgen maar mondjesmaat informatie. Onvolledig, onjuist, in de ogen van de ouders. Ze worstelen zich door de dossiers, door de medische termen, door gesprekken met andere artsen. Komen nieuwe begrippen tegen. Vasa previa en placenta bilobata bijvoorbeeld. In zo’n geval lopen de bloedvaten van de foetus voor de geboorte-uitgang, onder de baby. Dat kan verstrekkende gevolgen hebben: snel bloedverlies van de baby en/of zuurstoftekort. Als de aandoening tijdens de zwangerschap wordt ontdekt, is het sterftecijfer heel laag. Mits de vereiste maatregelen worden genomen. Als er van tevoren geen diagnose wordt gesteld, overlijdt meer dan de helft van de baby’s tijdens of na de bevalling. ,,Voor mij was de informatie nieuw, terwijl placenta bilobata dus al wel bekend was”, zegt Marloes.

Vase previa had tijdens de zwangerschap vastgesteld kunnen worden door één extra echo. Het enige logische vervolg was een geplande keizersnee geweest.

Maanden verstrijken. Jaren verstrijken. De strijd duurt voort. Chris: ,,We verloren onze vrienden. Marloes kon niet meer werken als kindertherapeut, de confrontatie met kinderen was te zwaar voor haar. Ik verloor mijn baan in de horeca nadat ik door de hele situatie in de ziektewet zat. Alleen maar verliezen, verliezen, verliezen. We hadden het gevoel dat iedereen ons liet vallen.” Marloes vult aan: ,,Ik zat laatst naar de groepsfoto van onze trouwdag te kijken, we hebben nog met twee mensen contact. Mensen konden niet omgaan met ons verdriet. ‘Ga door met je leven’, werd gezegd. Maar hoe dan? Dat konden en wilden we niet in deze situatie.”

Tekst gaat verder onder foto

Strijdbaarheid maakt langzaam plaats voor radeloosheid. Een brief van Marloes aan het adres van koningin Maxima is een wanhoopsdaad, een schreeuw om hulp. Zie ons, hoor ons, help ons. Er komt reactie. De brief zou Maxima nooit bereiken, maar zou wel worden doorgestuurd aan het ministerie. Na een kort contact opnieuw een dood spoor, evenals een gesprek met de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Case closed, is de zakelijke mededeling.

De zoveelste dichte deur. Maar opgeven? Dat nooit, tot op het voor de twee ongezonde af. Beiden zijn gediagnosticeerd met PTSS en depressies. ,,Ik kan mezelf niet recht in de spiegel aankijken als ik voor haar niet alles heb gedaan om de waarheid boven tafel te krijgen”, zegt Marloes. ,,Na mij komen er ook nog moeders die in dezelfde situatie terecht kunnen komen.”

Dat is wat het inmiddels is. Natuurlijk, alles begon om Luna, maar wat voor de ouders nu voorop staat is verandering. Chris: ,,Mensen die in de medische wereld werken, moeten geen angst voelen om fouten toe te geven. We kunnen samen, met zusters en doktoren, iets veranderen. Wees eerlijk, niet angstig. Ziekenhuizen zijn te zakelijk, de menselijkheid is weg. Natuurlijk is dat niet zwart-wit. Het verschil tussen het Maxima en JBZ was als dag en nacht.”

Er volgen onder de naam ‘Luna’s Stem’ ook exposities in de regio. De eerste paar tentoonstellingen zijn al geregeld. De zelfgemaakte schilderijen liggen klaar in huis. Ook komt er een website met informatie over hun eigen zaak en de petitie (www.lunasstem.nl gaat 13 september, na de laatste zitting, live), maar het zou ook een platform moeten worden voor lotgenoten. ,,Ik wil niet dat haar dood zinloos is”, stelt Marloes. ,,Als we ook maar iets kunnen bereiken is haar dood niet helemaal voor niets, maar voor 99 procent. Ik kan niet tegen mezelf zeggen: ze is dood, we gaan verder.”

Tekst gaat verder onder foto

Maar eerst de tuchtzaak. Vrijdag is de eerste zitting, dan komen de acht betrokken gynaecologen aan bod. Een week later, op vrijdag 13 september, is het de beurt aan de kinderarts en anesthesist. Marloes: ,,De kans dat we op alle punten winnen is nihil, terwijl we wel alle bewijzen hebben. We kunnen alles weerleggen. Voor mij zijn vooral excuses belangrijk. Als een arts op die dag naar mij toe was gekomen en had gezegd: ‘Ik heb een fout gemaakt, vind het vreselijk en ga er alles aan doen om dit voortaan te voorkomen. Wat kunnen we voor jullie doen?’ Dan had ons leven er nu heel anders uitgezien. We zijn nog niet eens begonnen met rouwen.”

Ze ziet de zittingen als een eindpunt. Jarenlang schakelde Marloes haar gevoel uit. ,,Ik heb me hier zo in vastgebeten. Daarna zal ik rust nemen, mag ik instorten. Ik heb al sinds Luna overleden is het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Dat gaat vallen, en dat beangstigt me. Ik hoop dat ik straks door ‘Luna’s Stem’ eindelijk met iets positiefs bezig kan zijn. En ik ga ontdekken: wat wil ik nog in mijn leven?”

Samen hebben Marloes en Chris een vurige wens, een kinderwens. Chris: ,,We zijn al heel lang bezig om opnieuw zwanger te worden. Maar Marloes heeft veel miskramen gehad. We zitten in de laatste fase van IVF-behandeling. We zijn gezond, maar dat het niet lukt heeft volgens ons alles te maken met stress. De kans dat we een kind krijgen is erg klein.”

Dan richt hij zich, bij wijze van slotpleidooi, tot zijn gehoor. ,,Laat het hier niet bij blijven, dat dit alleen het verhaal van de krant van vandaag is. Ons verhaal gaat over het verdriet van zes jaar, maar ook over alles wat nog komen gaat. Wij blijven vechten, altijd.”